Rachele ha nove anni e un sorriso che resiste a una diagnosi durissima. Da mesi la sua famiglia, e con loro un’intera comunità, attendono un segnale dagli Stati Uniti: la data in cui la bambina potrà partire per iniziare un percorso terapeutico sperimentale che prevede anche un intervento chirurgico. «Ogni giorno può essere quello buono», raccontano i genitori, Pietro Barboni e Sara Palazzari, che non hanno mai smesso di credere nella possibilità di offrire alla figlia una speranza concreta contro il morbo di Batten.
Rachele è affetta da una patologia rara e grave, conosciuta anche come ceroidolipofuscinosi neuronale (NCL): una malattia genetica neurodegenerativa che colpisce soprattutto i bambini e che, con il tempo, compromette vista, capacità motorie e funzioni cognitive. Una parola difficile, che nasconde una realtà ancora più complessa e dolorosa, ma che oggi può essere spiegata in modo semplice: è una malattia che fa ammalare progressivamente il cervello, perché alcune sostanze di scarto si accumulano nelle cellule nervose invece di essere eliminate.
Il morbo di Batten è una malattia genetica rara: significa che si eredita dai genitori e che non è causata da infezioni o fattori esterni. «È come se il sistema di “pulizia” delle cellule non funzionasse»: nel cervello si accumulano sostanze tossiche che, lentamente, danneggiano i neuroni. I primi segnali compaiono spesso in età scolare: problemi alla vista, crisi epilettiche, difficoltà di movimento e di apprendimento. Con il tempo, la malattia può portare a una perdita progressiva delle capacità acquisite.
Oggi non esiste una cura definitiva, ma la ricerca sta aprendo strade nuove. Proprio per questo, nel caso di Rachele, la diagnosi precoce è stata fondamentale: ha permesso di candidarla a un protocollo sperimentale che potrebbe rallentare il decorso della patologia, regalando tempo prezioso e una migliore qualità di vita.
La terapia che Rachele potrebbe affrontare negli Stati Uniti rappresenta una svolta possibile, ma anche una sfida enorme. Servono oltre 600mila euro per coprire costi medici, intervento, permanenza e assistenza. «È una vera corsa contro il tempo», spiegano i familiari, perché nelle malattie neurodegenerative ogni mese conta.
Da qui è nata una mobilitazione straordinaria che ha superato i confini di Gubbio. Associazioni, gruppi sportivi, cittadini, scuole e realtà del volontariato hanno risposto con una catena di solidarietà che non si è più fermata. A coordinare questo impegno è l’associazione Hope4U – Insieme contro Batten, diventata il punto di riferimento di tutte le iniziative per sostenere Rachele e la sua famiglia.
Le iniziative si moltiplicano da mesi. L’ultima, in ordine di tempo, si è svolta sabato scorso alla taverna di via Cristini, grazie alla Famiglia dei Sangiorgiari, con una cena speciale dei giovani ceraioli del Cero Mezzano: l’intero ricavato è stato devoluto a Hope4U. Ma l’elenco degli eventi solidali è lungo e racconta una comunità che ha scelto di non restare indifferente.
Tra i momenti più significativi, «l’asta della maglietta donata dall’attaccante Nicolò Tresoldi» e la raccolta fondi durante il derby Perugia-Gubbio al Curi, dove le tifoserie, da sempre su fronti opposti, si sono ritrovate unite per Rachele. «Vedere le due curve insieme, con striscioni e cori per nostra figlia, è stato commovente», ha raccontato Pietro Barboni, presente allo stadio con il banchetto di Hope4U.
La storia di Rachele ha varcato i confini dell’Umbria, raggiungendo altre regioni d’Italia. Donazioni, eventi benefici, iniziative spontanee: ogni gesto contribuisce a costruire quel ponte verso la cura che oggi sembra finalmente più vicino. «Non chiediamo miracoli, ma una possibilità», ripetono i genitori, con la forza di chi non si arrende.
La terapia sperimentale non promette una guarigione definitiva, ma può cambiare il corso della malattia, rallentandone gli effetti e permettendo a Rachele di vivere meglio e più a lungo. In una parola: tempo. Tempo per crescere, per imparare, per continuare a sorridere.
Chiunque può contribuire a questa “missione della speranza”. È possibile sostenere Hope4U con una donazione tramite bonifico bancario:
Intestatario: Hope4U Insieme contro Batten Aps
IBAN: IT10V0344038480000000266600
Causale: Donazione per Rachele
«Anche un piccolo contributo può diventare parte di qualcosa di grande». La storia di Rachele ci ricorda che la solidarietà non è solo un sentimento, ma un’azione concreta. E che, a volte, una comunità unita può davvero fare la differenza tra rassegnazione e speranza.
