Il Gubbio di Sauro Notari sarà al centro di una bella iniziativa di solidarietà. Sabato pomeriggi infatti, in occasione del derby contro il Perugia in programma alle 15 allo stadio “Pietro Barbetti”, la società promuoverà una importante campagna di sensibilizzazione in favore di Rachele, una bambina eugubina affetta da una patologia genetica molto rara e neurodegenerativa. Lo ha comunicato il club con una nota sui propri canali societari.
“IL PRESIDENTE SAURO NOTARI E AS GUBBIO 1910 in collaborazione con LEGA PRO , ASSOCIAZIONE HOPE4U e CONSORZIO TURISTICO GUBBIO ALTA UMBRIA in occasione della gara di campionato Gubbio - Perugia del 6 Settembre 2025 intende promuovere una campagna di sensibilizzazione a favore della piccola Rachele, una bambina eugubina di 8 anni affetta da una patologia genetica rarissima e neurogenerativa che in pochi anni può portare alla perdita della vista e alla progressiva perdita di capacità cognitive e comunicative.
Grazie ad una diagnosi precoce della malattia per Rachele si è aperta la possibilità di accedere a cure sperimentali all'estero molto costose ma che rappresentano l'unica via percorribile. Oltre ad un'iniziativa nel pre gara troverete allo stadio delle postazioni con dei volontari dell'associazione pronti a raccogliere una testimonianza di affetto verso Rachele. Tutti insieme possiamo dare un piccolo contributo a Rachele per combattere la malattia di Batten!!! Dona. Condividi. Sii parte della speranza.
Per donazione: HOPE4U INSIEME CONTRO BATTEN APS
IBAN IT10V0344038480000000266600”.
A Gubbio pochi giorni fa, è nata una nuova associazione dal nome che è già un programma: Hope4U, “speranza per te”. È stata creata per sostenere Rachele, una bambina di 8 anni che lotta contro la malattia di Batten (variante CLN3), una patologia genetica ultra-rara e neurodegenerativa che, in pochi anni, priva i piccoli pazienti della vista, delle capacità motorie, cognitive e comunicative, fino a condurli a una progressiva perdita di autonomia e, purtroppo, della vita stessa.
Nonostante la diagnosi sia severa, nel caso di Rachele si è riusciti ad arrivare a una identificazione precoce della malattia, un fattore determinante che apre uno spiraglio di speranza. Infatti, oggi sono disponibili terapie sperimentali all’estero che potrebbero rallentare il decorso della patologia, regalando tempo prezioso e una migliore qualità di vita.
Proprio per accedere a queste cure, la famiglia di Pietro e Sara -i genitori di Rachele- si trova di fronte a difficoltà enormi: costi elevatissimi, trasferte frequenti, complessità logistiche che da soli non potrebbero affrontare. Da qui è nata l’idea di un’associazione, per trasformare la preoccupazione in azione e la fragilità in una rete di sostegno.
L’iter clinico che ha portato alla diagnosi è stato lungo e complesso: presso il Policlinico universitario “Gemelli” di Roma gli specialisti di Genetica medica e Neuropsichiatria infantile hanno confermato la malattia, evidenziando una delezione omozigote degli esoni 8 e 9 del gene CLN3. Lo studio è stato condotto in collaborazione con il laboratorio di genetica medica “Magi” di Rovereto e con il contributo del prof. Falsini, che ha analizzato di nuovo i dati e focalizzato per primo il sospetto clinico. Successivamente, i medici di riferimento hanno avviato i contatti con i massimi esperti del settore, tra cui il dr. Filippo Santorelli dell’Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico (Irccs) “Stella Maris” di Pisa, e con il Clinical Trial Team negli Stati Uniti. Grazie a questo percorso, Rachele è già stata inserita in un trial clinico sperimentale, ed è in attesa della chiamata per avviare la terapia.
Per questa famiglia, e per la piccola Rachele, il tempo è un nemico implacabile, ma anche una risorsa da difendere con tutte le forze. È qui che la comunità può fare la differenza: Hope4U non è solo un’associazione, ma un invito a non restare indifferenti. Contribuire significa sostenere un percorso di cura che potrebbe cambiare la vita di una bambina e dare alla sua famiglia la forza di continuare a sperare. Come recita il nome scelto, Hope4U è una speranza che diventa concreta grazie all’aiuto di ciascuno.
