Ha vinto la solidarietà e la vicinanza che tanta gente ha portato a Rachele (affetta dalla malattia di Batten) e alla sua famiglia. Ha vinto la piccola, assieme ai club eugubini di Inter e Milan che ieri sono riusciti a portare a termine una giornata densa di emozioni e significati e che rimarrà per sempre scritta nell'album dei ricordi. L'evento si era aperto alle ore 11.30 con la partita "Il Derby del Cuore" tra le due tifoserie presso l'Oratorio Don Bosco di Gubbio. Un momento bello e particolare, con il calcio d'inizio affidato a Rachele e con tanta gente a fare da contorno sulle gradinate. Una sfida che ha rispettato i veri valori dell'amicizia e della solidarietà, ma molto equilibrata e terminata col risultato di 7-7. Un vero e proprio preludio con i giusti paragoni ovviamente, al derby che si giocherà domenica prossima allo stadio “Giuseppe Meazza” di Milano tra la squadra di Chivu e quella di Allegri.
Al Centro Servizi Santo Spirito si è poi articolato il resto della giornata. Oltre al pranzo anch'esso molto partecipato, si poteva ammirare una mostra con cimeli e maglie non solo di Inter e Milan autografate dai grandi campioni, ma anche quelle di altre squadre e pure una esposizione personale con divise e palloni d'epoca di un tifoso interista. Il tutto, organizzato dalla passione e dall'impegno dei presidenti dei due club, per i nerazzurri Leonardo Costi e per i rossoneri Alessio Codignoni e da tutti i componenti dei direttivi, soci e volontari compresi. Impeccabile anche l'organizzazione della sicurezza gestita dall'ingenere Luca Tasso.
Hanno partecipato e dato inoltre il loro contributo al pranzo solidale per Rachele, due importanti giornalisti arrivati direttamente da Milano e da sempre vicini alle vicende di Inter e Milan, Fabrizio Biasin e Luca Serafini. Quindi, nel primo pomeriggio, spazio alle premiazioni e alle istituzioni cittadine nella sala conferenze, con il vice sindaco di Gubbio Francesco Gagliardi che ha portato i saluti a nome dell'amministrazione e del sindaco Vittorio Fiorucci. L'Associazione Hope 4U-Insieme contro Batten, ha successivamente ringraziato e donato delle targhe ricordo ai club, all'Aia di Gubbio e ai due giornalisti, con Biasin e Serafini a loro volta impegnati in un interessante talk show sul calcio andato in scena per poco più di un'ora e moderato dal giornalista Giacomo Branco. A concludere, lotteria di beneficenza.
HOPE4U INSIEME CONTRO BATTEN nasce dall’unione di genitori, amici e persone che hanno deciso di non arrendersi. Al centro c’è Rachele, una bambina di 8 anni colpita dalla malattia di Batten CNL3, rara e crudele, ma non senza possibilità. Insieme per trasformare il dolore in energia, la paura in coraggio, l’isolamento in una rete di sostegno viva e concreta.
Cos’è la malattia di Batten?
Una patologia genetica neurodegenerativa che si manifesta in età pediatrica. Inizia in silenzio, spesso tra i 4 e gli 8 anni, con la perdita della vista, per poi intaccare progressivamente capacità cognitive e motorie. Porta crisi epilettiche, regressione e fragilità quotidiane. È una malattia che ruba il tempo e i sogni, ma non la voglia di lottare e di offrire un futuro possibile a chi ne è colpito.
L'obiettivo dell'Associazione
HOPE4U INSIEME CONTRO BATTEN sostiene Rachele e la sua famiglia in questa corsa contro il tempo. "Raccogliamo fondi -si legge nel sito dell'Associazione- per accedere a cure innovative e promuovere la ricerca, ma soprattutto costruiamo una comunità di vicinanza. Ogni voce, ogni gesto e ogni contributo alimentano un’onda di speranza che può trasformarsi in cura, forza e possibilità di domani. Dietro la nostra associazione c’è un’onda di persone. Cuori che battono all’unisono. Voci che scelgono di credere nella ricerca e nella scienza. Mani pronte a tendersi, anche con un piccolo gesto, per trasformare la speranza in realtà. Se stai leggendo queste parole, significa che anche tu puoi fare la differenza. Puoi essere parte di questo cammino. Puoi diventare parte di questa speranza.
Il nostro obiettivo è chiaro e concreto:
sostenere Rachele e la sua famiglia in questo percorso complesso,
raccogliere fondi per permettere l’accesso alle cure necessarie,
diffondere consapevolezza su questa malattia rara".
